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Siracusa- “Mentre io faccio, estenuata, la spola da un reparto all’altro negli ospedali della provincia di Siracusa alla ricerca del medico che prescriva per mio fratello la medicina finora somministratagli, per contrastare gli effetti devastanti della sua malattia rara, le sue condizioni di giorno in giorno peggiorano, gettandomi nello sconforto”.
A parlare è G. P, sorella di un paziente ammalato di HHT. Si tratta della Teleangectasia emorragica, una malattia rara che compromette i vasi sanguigni e genera epistassi e anche sanguinamento intestinale”.
Dalla difficile diagnosi all’impresa della prescrizione del farmaco
Una patologia difficile da diagnosticare, tanto che i familiari dell’uomo, su indicazione di un’ematologa del posto, si sono rivolti, anni addietro, a un centro specializzato fuori regione. Centro dove, una volta individuato il problema, è stata prescritta una terapia salva qualità di vita, che finora avrebbe – secondo la sorella del paziente- scongiurato il peggio, prevenendo e contrastando le perdite di sangue, tipiche dell’HHT, che alla lunga debilitano.
Il farmaco disponibile dietro specifica ricetta medica
Si tratta di un farmaco specifico, che pare possa essere prescritto soltanto nelle strutture abilitate dell’azienda sanitaria di competenza, ma dopo la riorganizzazione degli stessi servizi sanitari, per questo paziente sta diventando un’odissea ottenere la necessaria ricetta, perché il suo caso, dopo 2 mesi, non sarebbe stato preso in carico, nonostante diversi colloqui- riferiti sempre dalla parente- con dirigenti medici diversi.
La sorella, pur essendo stata ricevuta da diversi medici, quindi, non avrebbe ancora ottenuto la prescrizione, che come ribadisce sarebbe l’ennesima di un piano terapeutico consolidato, dunque, né sperimentale né nuovo. Nel frattempo, i valori dell’emoglobina del fratello sarebbero scesi vertiginosamente, potrebbe essere necessario intervenire d’urgenza.
L’appello della sorella, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica
Con il suo appello G.P vorrebbe rapidamente approdare alla risoluzione del suo problema personale e, narrando il dramma vissuto sulla pelle del proprio caro, poter pure contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni del territorio sulle trafile interminabili, che ancora oggi, era della globalizzazione ed informatizzazione, devono subire i pazienti con malattie rare.
“Pazienti che in termini statistici rappresentano sicuramente piccole percentuali- ribadisce la sorella- ma la cui vita, come quella di ogni paziente, va tutelata e migliorata, sorvolando rapidamente gli ostacoli degli iter burocratici, lenti e tortuosi, che mettono a dura prova i nervi e possono calpestare la dignità umana.
Mascia Quadarella
ph.Canva